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144日め(修正48日)



  
   ハル:体重 2608グラム     60〜80ml×8回
   ウタ :体重 2360グラム     40〜45ml(自律哺乳)×8回くらい


7/27 ハル

 ↑ 今日のハルちゃん

以前のブログで書いたけど、ハルちゃん退院してすぐの沐浴でお尻がツルーンと滑ってしまい、おぼれかけたのです。 その際にパパのお母さんが見ており あまりのショックに ↑ このようなネットを買ってきてくださいました。 これなら お尻がつくこともなく・・・ものすごく入れやすいです。これはいい! ハルちゃんも気持ち良さそう(?)です。 満足満足・・。


7/27 ウタ

 ↑ 今日のウタちゃん

昨日面会に行くと・・ギョっとするほどウタちゃん左目がさらに小さくなってました。 これに関しては主治医の先生にお話を聞いてなかったので 看護師さんに言ってお話を聞くことができました。

先生もウタちゃんの左目が急に開かなくなってきていることを気にしていたと。 眼科の先生に相談したけど 眼科的なものではないと言われたそうで・・・。そこで 先日撮ったMRIを見てみたところ 明らかに右と左の眼球の大きさが違うことがわかったそうな・・。 なんだそれ?! 
だけど、その他には何も症状がないから水頭症からのものとは考えにくいとのこと。 私が眼科の先生に言われた可能性の1つに“先天性の眼瞼下垂症”というものがあったけど それならもっと早い時期(生まれてすぐ)にわかるはずだと・・。
・・結果 原因不明。 もう一度MRIの写真を眼科の先生にみせて相談してみますとのことだった。

私は眼科の診察で瞼が腫れてるだけかなって思ってたし、診察の回数が減ったら自然に治っていくものだと信じていたのに 眼球の大きさ自体がハッキリ違うということは、治るものではないということなのかなぁ。 このまま左目は開かなくなっていくのかな・・。またもや落ち込みモードにどっしり突入しちゃいました・・。ここまできたのに。 
おっといかん、いかん・・いつも前向きで明るいママを目指しているんだった。左目が開かなくなったって、元気で幸せに生きれるなら十分だね ウタちゃん!


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  • 2012.07.26 Thursday 22:20
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Comment:
2009/07/27 10:43 PM, みい wrote:
手のほうは大丈夫ですか??
私も8キロ×2なのでぷるぷるしてます。
気を使ってビールのジョッキは小さめにしてます。笑

ウタちゃんの目は心配ですね。
うちの子もレーザーの説明でまれに眼球が小さくなる場合があると説明されましたよ。
詳しく先生に聞いてみてもよいかもです。

入院中は退院がゴールな気がしていましたが
実際は更に山あり谷ありです。
お互い明るく前向きに頑張りましょうね!!!

2009/07/28 8:12 AM, ごはんぢゃワン wrote:
おはようございます。
 ウタちゃんの目大変なことになってますよね。眼球の大きさが違うならもっと前から症状が出てもおかしくないですよね。この1週間で急激ですよね。私は成長すれば、見た目はそんなに変わらないぐらいになるのではないかと思ってます。人によっては、二重と一重まぶたで目の大きさが違う人もいますしね。
 退院は嬉しいですけど、今の目の状態だと気になりますよね。原因がわかれば良いのですが・・。
 私の父も原因不明の状態で大きな病院を保険点数が下がる3カ月を過ぎるころ転院してましたよ。仕事でも何か所もの大きな病院とかかわったり、自分たちの子供でも・・・。県内の大きな病院はかなり制覇してます。
 大人と違って子供は可能性を秘めてますからね。
 うちの姉が昨日寝返りをしました。体重が2キロも違うし、筋力もまだ弱いからまだまだかなと思っていたのですが、弱い力で頑張ってました。双子はやっぱり良い影響を受けるようです。ハルちゃん・ウタちゃんも家で一緒になったら、お互い影響を受け成長していきますよ。
 離乳食も始めたのでストローマグの練習もしてみたのですが、明暗くっきりでした。(笑)
 姉は最初?という表情でしたが、2〜3口吸ってみて吸えることがわかるとゆっくりながらもストローで麦茶を10cc飲みました。弟はゴムのストロー、プラスチックのストロー両方試しましたが、口に入れただけで吸うこともなく大泣きでした。麦茶、ミルク両方で口にもたらしたけど駄目でした。笑えるくらいの大泣きでした。離乳食は薬を飲んでいるためか、ミルク以外の味も知っているので思った以上にスムーズでした。
 メグさんも3か月ちょっとで離乳食を始めるんですよ。今は実感ないとは思いますが、退院してふたりの育児をするようになると、成長はますます実感できますよ。
 九州はまだまだ大雨のようですが、気をつけてくださいね。ウタちゃん今週退院できることを願ってます。
2009/07/28 12:49 PM, あっこ wrote:
え〜!ウタちゃん心配ですね(><)
しかし眼科の先生がわからないのがなんか
不思議ですよね。
うちだけかもですがやっぱり眼科の先生って
赤ちゃん相手じゃないからNの先生より
とっつきにくくないですか?
早く原因がわかるといいですね。。。

メグさん心配なこととかしんどいこととか
どんどんここで吐いちゃってくださいね!
無理しちゃだめですよ!
ここにはいっぱい仲間がいるんですから(^^)
どーんと甘えちゃってくださいよ!
2009/07/28 5:07 PM, ゆうたんママ wrote:
こんにちは
ハルちゃん、気持よさそう♪
私は、息子の頭が大きすぎで、耳をふさいで頭を支えることができなくて。。。

ウタちゃん、目の大きさが違うことによる影響はあるんでしょうか…
しかも、医療従事者からの指摘ではなく、ママの指摘から発覚するなんて!
こちらから聞かなければ言ってもらえないのも、
不満です…(すいません偉そうに)

メグさん、あっこさんの言うとおり、
お子様たちの前では笑顔のママで、
でも、ここでは、不安も弱音もなんでも出しちゃいましょう!
2009/07/28 10:38 PM, メグ wrote:
★みいさんへ★

みいさん こんばんは。

貴重な情報ありがとうございます。
やっぱりレーザーの影響で まれに眼球が小さくなる場合があるんですね。うちは2人ともレーザー治療を何度も受けてますが、1度もその説明は受けませんでした。もちろん、他の合併症などの説明は十分してもらいましたが・・。 もしそれを聞いていたなら、こんなにビックリすることも、ショックを受けることもなかったのかなってちょっと思います。
みいさんが言われるとおり、先生にもう一度聞いてみようと思います。納得しないまま・・というのが1番イヤですもんね。

みいさんが言われるとおり退院がゴールとは言えませんよね。頑張ってきた自分へのご褒美として『ゴール』という言葉を使いたいだけで、実際はこれからが本番ですね!
明るく前向きに頑張ろうと思います☆
2009/07/28 10:57 PM, メグ wrote:
★ごはんぢゃワンさんへ★

ごはんぢゃワンさん こんばんは。

そうなんです・・この1週間くらいで急激にウタの目が小さくなっていってるんです。だけど、MRIを撮った時点で 眼球の大きさに違いがあったのだから、もしかするともっと前から少しずつ左右差があったのかもしれません。けっこう前に気づいていたんですが、ただ検査などで目が腫れているだけだと思い 看護師さんや先生に言いませんでした。今考えると 気づいたときにいっておけばよかったととても後悔しています。母親失格です・・。

ごはんぢゃワンさんのお父様のお話を聞いてから、私たち夫婦も“セカンドオピニオン”を考え始めました。もしかすると他の病院で調べたら原因がわかるのではないか、治療法があるのではないか・・と夫婦で話をしました。だけど、今の病院にはとてもお世話になっているし、言葉で言えないくらい感謝
もしてます。だから もしわかるのであればこの病院で原因がわかって、今後どうなるのか・治療法があるのかなどの説明が受けられたらいいなって思ってます。木曜日に眼科の先生がこられて、主治医の先生がもう一度話をしますと言ってくださっているので とりあえずはその結果を待とうと思います。それでも納得のいく説明が聞けなかった場合は、主治医の先生と話をして、紹介状を書いて頂こうかと考えております。

お姉ちゃん寝返りおめでとうございます!弟くんが寝返りしてから早かったですね。“私も負けてられないわ”って感じでしょうね。うちは特に男2人だから どんどん闘争心燃やして成長していってほしいです☆
離乳食はまだまだですが、色々参考にさせて頂きますね!うちも薬を飲んでるのでスムーズにいくかな。

明日からまた九州は大雨だそうです。憂鬱です・・近所では避難勧告も出ていたみたいで。気をつけて面会行ってきます!
2009/07/28 11:04 PM, メグ wrote:
★あっこさんへ★

あっこさん こんばんは。

あっこさ〜ん 泣かせないでくださいよぉ。弱っている私には温かい言葉がかなり効きます・・。いっぱい仲間がいてくれて たくさん励ましてくれる・・ほんと幸せものです。弱音を吐いていいといわれたら 限りなく吐いてしまいます・・。

あっこさんの言われるとおり、眼科の先生はとっつきにくいというか・・なんというか。お世話になっている病院には 未熟児網膜症の専門の眼科医がいらっしゃらないということで、他の病院から週1回来て頂いてます。なので 特にとっつきにくいです。主治医の先生には何でも相談できて、わからないことも聞けるのですが、眼科の先生とお会いするのは頻回ではないし・・なかなか難しいです。
もちろん眼科の先生には感謝してもしきれないほどお世話になっているし、とても信頼しています。なので、早く今回のことがスッキリしてウタの退院を迎えられたらいいなと思ってます。

2009/07/28 11:10 PM, メグ wrote:
★ゆうたんママさんへ★

ゆうたんママさん こんばんは。

ゆうたんママさんの息子ちゃんだけじゃないですよ〜。うちも沐浴のときにお耳を押さえるのは難しいです。プルプルしちゃいますもん。これ以上頭が大きくなるとボチャンいきそうです・・(笑)

目の大きさが違うことで今後どんな影響が出るのかは私にもわかりませんが、明らかに視野の広さが違うので視力にも影響はあるのではないかと思ってます。ただでさえレーザー治療を何度も受けており、視力がどのくらい出るかもわからないのに・・。原因がまだわかっていない段階なので、先生方からも今後のことなどの説明は受けれてません。1日も早く原因がわかってほしいものです・・。
私も最初気づいたときにすぐ看護師さんに伝えればよかったのに 勝手に眼科の診察で刺激を受けているからだろうと判断して様子をみていました。早く伝えたらよかったです・・。
とりあえずは木曜日に眼科の先生がこられるので、もう一度説明をして頂きたいと思ってます。

心配かけてすみません。だけど大丈夫です!しっかり親としてできることをしようと思います。だけどたまには弱音も吐いちゃいそうです・・。
2009/07/29 1:07 PM, ゆうたんママ wrote:
そうですよね・・・
お目めの検査、目があかないくらいぷっくり腫れちゃいますもんね
私、息子ちゃんが入院中に、息子ちゃんの眼球に傷が入ってたことがあって
右目の黒眼から右側の白眼に赤い傷…
看護師さんに言ったら、え〜そうですかぁ〜?なんて言われちゃって
結局先生に聞いとくって言われて、そのままになっちゃいました。治ったからいいようなものの…
あんなに目立つのにってモヤモヤしちゃいました
とにかく、原因がはっきりするように祈ってます
そして、あまり影響がないように…
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